Malattie rare: siglato un accordo tra Lombardia e Fondazione Telethon

Un accordo triennale è stato recentemente siglato tra la Fondazione Telethon e la Fondazione Regionale per la Ricerca Biomedica della Lombardia con l’obiettivo di finanziare e promuovere la ricerca relativa alle malattie rare. L’intesa è stata ufficialmente presentata il 15 gennaio 2025 presso il Palazzo Lombardia a Milano.

Un passo avanti per la medicina personalizzata

Il governatore della Lombardia, Attilio Fontana, ha commentato l’importanza di questa collaborazione, definendola un passo concreto verso una medicina sempre più personalizzata e di precisione. Fontana ha sottolineato l’importanza di mettere a disposizione degli enti sanitari il patrimonio di ricerca e sperimentazione esistente, evidenziando la necessità di migliorare il collegamento tra la teoria e la pratica. Ha anche richiamato l’attenzione sulla necessità di semplificare i processi burocratici, sottolineando l’importanza di stabilire regole chiare per gestire l’utilizzo dei dati in modo efficiente.

Il ruolo della sinergia tra pubblico e privato

Il presidente di Telethon, Luca di Montezemolo, ha espresso la sua soddisfazione per l’accordo, evidenziando che le malattie rare, a causa della loro natura, spesso non riescono ad attrarre i finanziamenti necessari, che invece seguono logiche di mercato. Secondo Di Montezemolo, la collaborazione tra il settore privato no-profit e quello pubblico è fondamentale per colmare questo divario e garantire un supporto adeguato alla ricerca sulle malattie rare.

Progetti di ricerca e finanziamenti

Il primo frutto di questa collaborazione è rappresentato da un bando congiunto per finanziare progetti di ricerca pre-clinica sulle malattie genetiche rare, il quale si è chiuso il 14 gennaio 2025. Sono stati presentati un totale di 196 progetti, di cui 95 provenienti dalla Regione Lombardia. Il bando prevede un impegno finanziario di 3 milioni di euro da parte della Fondazione Regionale, a cui si aggiungono 7 milioni di euro messi a disposizione da Telethon.

Impegno per il futuro della ricerca biomedica

Andrea Donnini, presidente della Fondazione Regionale per la Ricerca Biomedica, ha dichiarato che l’ente continuerà a impegnarsi per realizzare collaborazioni con altre importanti realtà nazionali, tutte orientate verso ideali ambiziosi. Donnini ha fatto notare che nel 2024 la fondazione ha chiuso l’anno con oltre 100 progetti attivi e ha espresso l’intenzione di migliorare ulteriormente i risultati nel corso dell’anno corrente.