Il 22% delle nuove diagnosi riguarda tumori rari, ma l’accesso alle cure è difficile

I tumori rari costituiscono una parte significativa delle nuove diagnosi oncologiche in Europa, rappresentando il 22% del totale e interessando oltre 4,3 milioni di persone. Tuttavia, coloro che ricevono una diagnosi di questo tipo si trovano spesso ad affrontare una serie di sfide, tra cui la solitudine, diagnosi tardive e difficoltà nell’accesso a terapie specifiche. Marco Krengli, presidente dell’Associazione Italiana Radioterapia e Oncologia Clinica (Airo), ha sottolineato queste problematiche in occasione del mese di febbraio, dedicato alle malattie rare.

Le sfide dei pazienti con tumori rari

Krengli ha evidenziato come, nonostante ogni tumore raro colpisca un numero relativamente limitato di persone, collettivamente essi rappresentano una delle principali categorie di nuove diagnosi oncologiche. I pazienti si trovano ad affrontare ostacoli unici, come difficoltà nella diagnosi tempestiva e limitate opzioni terapeutiche. Michele Fiore, membro del Consiglio Direttivo Airo, ha affermato che la radioterapia può essere “l’unica speranza di cura” quando le opzioni chirurgiche non sono praticabili e i farmaci specifici sono rari.

Per garantire un accesso equo a tutti i pazienti, è fondamentale investire nella ricerca e promuovere una collaborazione multidisciplinare tra i vari specialisti. Queste misure sono essenziali per migliorare le prospettive di cura per i pazienti affetti da tumori rari.

Il progetto Rarecare e la necessità di specializzazione

Fiore ha anche menzionato il progetto europeo Rarecare, che ha identificato circa 200 tipologie di tumori rari, spesso sconosciuti al grande pubblico. Questi tumori sono sinonimo di diagnosi incerte e comportano lunghi viaggi per trovare centri specializzati e percorsi di cura frammentati. La mancanza di informazioni e supporto può aggravare ulteriormente la situazione dei pazienti.

Stefano Pergolizzi, presidente eletto di Airo, ha affermato che la radioterapia può davvero fare la differenza per i pazienti con tumori rari, ma è necessario intensificare la ricerca e promuovere un’integrazione sempre più forte tra gli specialisti. Il mese dedicato alle malattie rare rappresenta un’importante opportunità per riaffermare che nessun paziente deve essere lasciato indietro, richiamando l’attenzione su un tema di grande rilevanza sociale e sanitaria.

La situazione attuale richiede un impegno collettivo per garantire che i pazienti con tumori rari ricevano le cure e il supporto di cui hanno bisogno, affinché possano affrontare le sfide legate alla loro condizione con maggiore speranza e determinazione.