Giornata mondiale delle malattie rare: in Italia due milioni di pazienti

Sono circa settemila le malattie rare conosciute ad oggi, con 300 milioni di malati in tutto il mondo per cui il 28 febbraio si celebra la Giornata mondiale di queste malattie: lo scopo è di promuovere la ricerca per migliorare la qualità di vita dei pazienti

Si celebra il 28 febbraio la Giornata mondiale delle malattie rare, organizzata in Italia dalla da Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare Onlus. Lo scopo della giornata è quello di promuovere la ricerca per migliorare la qualità di vita delle persone colpite da queste malattie con un’attivazione anche delle politiche sanitarie.

Le malattie rare ad oggi conosciute sono circa settemila, con 300 milioni di malati in tutti il mondo. In Italia si stima che ve ne siano tra gli 1 e i 2 milioni, considerato che si definisce rara quella malattia che non colpisce più di 5 persone ogni diecimila. Sempre nel nostro Paese, il dramma di queste persone è che a volte si aspetta dai cinque ai trent’anni per avere conferma di una diagnosi: una sfida diventa così semplicemente venire a conoscenza della malattia, per questo c’è bisogno di maggiore rete e vicinanza, e lo slogan della Giornata mondiale di quest’anno è «Show your Rare, Show you care», ovvero «Mostra che ci sei, al fianco di chi è raro».

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Le conoscenze su queste malattie sono ad oggi insufficienti e allo stesso tempo fondamentali per migliorare la cura e la vita dei malati. Dal 2008, anno di istituzione della Giornata mondiale, sono stati raggiunti molti risultati, poiché fino a soli dieci anni fa non esistevano attività scientifiche o politiche finalizzate a sostenere la ricerca in quest’ambito. Per sensibilizzare sempre più l’opinione pubblica sono stati organizzati oltre cento eventi soltanto in Italia perché ci sia sempre maggiore conoscenza su malattie come fibrosi cistica, talassemia, malattia di Stargardt: nomi difficili da pronunciare ma che bisogna conoscere e combattere, rendendo la strada della ricerca in discesa per quanto più sia possibile.

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